全身性エリテマトーデス(SLE)、関節リウマチの持病あり。
2015年夏に子宮全摘、右卵巣、左右卵管摘出してから半年経ち、今日に至るまでの苦労や悩みなど、自分の覚え書きも兼ねて、今まさに決断を迫られ、悩んで不安で押し潰されそうな方や、これから手術される方の不安を少しでも解消する事ができたらいいな…と、ブログ、始めてみました。
何せ、私が手術を決断するまで、一番欲しかったのが、同志(笑?)の存在でしたから。
恐怖、痛み、入院中の子供の世話、術後の経過etc…少しでも不安を取り除こうと、暇さえあればスマホで情報収集していました。
一方的ではありますが、心の支えになったブロガーの方もいらっしゃいます(ありがとうございました！)。
ただ、私のように膠原病で手術に挑まれた方の情報は乏しく、先生の「大丈夫」の言葉だけではなかなか手術に踏み切れなかったのです。
インターネットで得る情報が全てではないし、ましてや手術となると、それぞれの結果や経過があるので、参考程度にしかならないけれど、安心材料として、情報が欲しかった！
私の経験がどなたかのお役に立てたら幸いです。
そして、膠原病の事、付随する症状や治療体験も一例として書いていこうと思います。
膠原病は、私が診断された20数年前は不治の病と言われ、当時調べた医学書には「予後」や「余命」という言葉があり相当落ち込みましたが、今や「寛解」という、病気を薬などでコントロールできて、日常生活を長くおくれるまでの状態にまでもっていくことができるようになってきています。
もし、今、膠原病と診断され、現状の痛みや苦しさ、だるさに悲観されている方がいたら、半年後、一年後の症状が軽くなっている自分を想像して頑張っていただきたいです。
入院治療で注射、点滴が続き、腕に針が刺せない状態になっても、ステロイドでムーンフェイスになっても
“そんな大変な時もあった”
と、思い返せる時がきます。
つらい治療を経て日常に戻った時、色々強くなってますからね！
私は子どもを一人を授かることができましたが、その時も病気のコントロールが必須で、産後も更に大変でしたが、6年経ち今は大分落ち着いています。
主人は結婚前から病気の事は承知していて、頼りにしていたのですが、どんな時もアテになりませんでしたから、本当に私、強くなりました。
離婚を考えるほどに、です。
強くなった私は子宮全摘手術も決断まで主人に相談せず…
でもやっぱり手術は怖かったのです。
病気の事、相談できる家族や友人が居たら、心強いだろうな、、、